Man Up to Cancer의 Trevor Maxwell이 말하는 커뮤니티와 환자의 목소리

Clinical Minds의 ‘Innovator Insights Corner’에 오신 것을 환영합니다. 이 코너에서는 생명과학 분야의 혁신과 그 혁신을 이끄는 선구자들의 이야기를 다루는 Medidata 팟캐스트 ‘from Dreamers to Disruptors’에 출연한 게스트들의 흥미로운 이야기와 관점, 그리고 미래에 대한 전망을 소개합니다.

암 진단과 그에 따른 치료 과정은 누구에게나 인생에서 가장 힘든 경험 중 하나일 수 있습니다. 하지만 모든 사람이 암을 같은 방식으로 경험하는 것은 아닙니다. 성별은 우리가 암을 마주하는 방식에 영향을 미치는 여러 요인 중 하나이며, 모든 환자가 최선의 지원을 받을 수 있도록 이러한 차이가 미치는 영향을 이해할 필요가 있습니다.

Trevor Maxwell은 생명을 위협하는 질병과 싸우는 남성들이 다른 사람에게 도움을 요청하고 커뮤니티를 형성하는 데 얼마나 어려움을 겪을 수 있는지 직접 경험했습니다. 그는 진행자인 Chief Patient Officer Alicia Staley와의 대화를 통해 비영리단체 Man Up to Cancer를 설립하게 된 계기와, 스스로에 대한 의심을 넘어 자신과 다른 환자들의 목소리를 내는 사람이 되는 방법에 대해 이야기했습니다.

정신 건강과 ‘과도한 긍정’의 문제

암 진단은 두렵고 삶을 송두리째 바꿀 수 있는 사건입니다. 때로는 환자와 주변 사람들이 이러한 현실 자체를 인정하는 것이 가장 중요한 첫걸음이 되기도 합니다. Trevor는 암 진단을 받았을 당시 느꼈던 ‘깊은 수치심’과 자신의 상황을 받아들이는 것이 얼마나 어려웠는지 이야기합니다.

“암에 걸렸다는 사실 자체가 부끄러웠고, 내가 암에 제대로 대처하지 못하고 있다는 생각이 들었습니다. 다른 사람들이 암을 극복하는 모습을 보면 온통 긍정적인 이야기뿐이었어요. ‘기금을 모으고 5km 달리기에 참여했다’, ‘항암 치료를 받으면서도 풀타임으로 일하고 있다’ 같은 이야기들이었죠. 하지만 저는 암 때문이 아니라 정신적으로 너무 힘들어서 일을 하지 못하고 있었습니다. 그래서 스스로 완전히 실패한 사람처럼 느껴졌습니다.”

Alicia는 이렇게 답합니다. “저는 암과 함께한 지 35년이 되었는데, 최근 다른 암 생존자들과 이야기하다 보면 ‘toxic positivity’, 즉 현실의 어려움을 외면하게 만드는 과도한 긍정에 대한 이야기가 자주 나옵니다. 우리는 어느 순간부터 ‘에베레스트산을 오르고 암 연구를 위한 기금까지 모아야 진정한 암 생존자’인 것처럼 힘든 경험을 지나치게 긍정적으로 포장하는 데 익숙해진 것 같습니다.”

“때로는 그저 한 걸음씩 앞으로 나아가는 것 자체가 가장 큰 승리일 수 있습니다.”

– Alicia Staley, Chief Patient Officer, Medidata, Dassault Systèmes

Trevor는 이러한 문제가 특히 남성들에게 두드러진다고 생각합니다. “영화나 잡지, 심지어 온라인에서도 힘들어하는 사람들의 이야기를 거의 볼 수 없었습니다. 그래서 이런 생각이 들었죠. ‘나만 이런 건가? 내가 약한 건가? 아니면 다른 남성들도 똑같이 힘들지만 그것을 이야기해도 된다고 생각하지 못하는 걸까?’”

Trevor는 암을 경험한다는 것이 실제로 어떤 것인지 좋은 모습뿐 아니라 힘들고 불편한 현실까지 솔직하게 보여주기 위해 노력하고 있습니다. 암을 ‘올바른 방식으로 극복해야 한다’는 근거 없는 압박감 때문에 환자들이 스스로를 실패했다고 느끼지 않도록 하기 위해서입니다. Man Up to Cancer는 구성원들이 자신의 경험과 감정을 자유롭고 솔직하게 이야기할 수 있는 공간을 제공합니다.

암 진단과 치료에서 나타나는 성별에 따른 차이

사람마다 질병에 반응하는 방식은 다릅니다. 하지만 Trevor가 설명하듯 “인구 집단 수준에서 보면 행동과학 연구는 질병에 대응하는 방식에서 성별에 따른 차이가 있음을 보여줍니다.” 사회화 과정의 영향으로 남성은 여성에 비해 다른 사람에게 도움을 요청하거나 자신의 감정을 편안하게 표현하는 데 어려움을 느끼는 경우가 많습니다.

그는 이어서 이렇게 설명합니다. “예를 들어 암센터를 지나가다가 창문 너머로 여성들이 둥글게 앉아 손을 잡고 울거나 서로에게 자신의 약한 모습을 보여주는 장면을 본다면 별로 이상하게 생각하지 않을 겁니다. 하지만 여러 남성이 똑같이 하고 있는 모습을 본다면 ‘이건 좀 색다른데?’라고 생각할 가능성이 높죠. 그것이 우리가 살아가는 문화이고, 우리가 사회적으로 학습해 온 방식이기 때문입니다.”

“많은 남성들이 자신의 약한 모습을 보이는 것은 잘못이고, 감정을 드러내는 것도 잘못이라고 배우며 성장합니다.”

– Trevor Maxwell, Founder, Man Up to Cancer

Trevor는 자신의 경험과 암 진단 과정에서 나타나는 성별 차이에 관한 연구를 통해, 남성들이 서로의 경험과 어려움을 편안하게 나눌 수 있는 공간이 필요하다는 사실을 깨달았습니다.

Trevor는 말합니다. “아침에는 무거운 웨이트를 들고 운동하고, 트럭을 몰고 다니는 남성이 상담사나 치료사를 만나고, 이후 Man Up to Cancer의 Zoom 모임에 들어와 다른 남성들 앞에서 자신이 겪고 있는 일을 이야기하며 눈물을 흘릴 수 있다는 게 좋습니다. 현대의 남성에게는 그런 모습도 충분히 존재할 수 있습니다.”

Alicia는 이렇게 덧붙입니다. “암을 겪는 여정에서 중요한 것 중 하나는 나와 함께할 사람들, 즉 나만의 커뮤니티를 찾는 것입니다. 그리고 진정으로 나에게 도움을 줄 수 있는 사람들과 연결되어야 합니다.”

암 환자를 위한 활동에 참여

Trevor와 Alicia가 환자의 목소리를 대변하는 활동을 시작하게 된 출발점 역시 자신의 암 진단이었습니다. 두 사람은 자신의 경험을 바탕으로 수많은 환자가 치료와 회복 과정에서 겪는 공통적인 어려움을 파악하고, 정책에 대한 조언에서부터 도움이 필요한 환자를 직접 지원하는 일까지 다양한 활동을 이어가고 있습니다.

하지만 다른 환자들을 위해 목소리를 내는 사람이 되는 것은 쉽지 않습니다. Trevor 역시 Man Up to Cancer를 설립하기 훨씬 전부터 자신의 두려움과 불확실성을 극복해야 했습니다. 그는 암 여정을 이제 막 시작한 사람들 가운데 ‘무언가를 하고 싶다’는 마음은 있지만 자신이 할 수 있을지 확신하지 못하는 사람들에게 조언을 전했습니다.

“암 진단을 받은 초기부터 무언가에 참여하고 싶다는 생각이 있었습니다. 하지만 동시에 ‘나는 아픈 사람인데 다른 사람을 도울 자격이 있을까? 우울한 상태라면 내가 충분히 괜찮은 사람이 아닌 건 아닐까?’라는 생각도 했습니다.” 하지만 Trevor는 결국 이러한 의심을 넘어설 힘을 찾았고, 온라인 커뮤니티 Colontown에서 활동을 시작한 것이 다른 환자들을 위해 목소리를 내는 그의 첫걸음이 되었습니다.

“본인이나 가족이 암을 겪고 있고, 정책이나 환자의 목소리를 대변하는 활동, 또는 임상시험 설계 등에 참여하고 싶다는 마음이 든다면 그 마음에 귀를 기울이세요. Alicia와 저를 비롯해 많은 사람들이 여러분을 기꺼이 환영하고 함께할 수 있는 역할을 찾아줄 것입니다. 여러분이 할 수 있는 역할은 분명히 있습니다. 다만 스스로 그럴 자격이 있다고 믿어야 합니다. 때로 환자들은 ‘내가 정말 목소리를 내도 될까?’라고 고민합니다. 그럴 자격이 있습니다. 그리고 여러분의 목소리를 내야 합니다. 그러니 다른 사람들과 연결해 보세요.”

From Dreamers to Disruptors 팟캐스트 15화에서 트레버 맥스웰(Trevor Maxwell)과 알리시아 스테일리(Alicia Staley)의 대화를 통해 Man Up to Cancer의 활동과 환자 옹호 활동가(Patient Advocate)로 성장해 나가는 과정에 대해 자세히 알아보세요.