希少疾患への光を：今こそ行動を

Reading Time: < 1 minutes希少疾患は、その定義からして一般的な病気と比べて影響を受ける人の数が少ないとされています。しかし、これらの疾患が世界全体に及ぼす影響は非常に大きく、推定で全世界に3億人もの患者が存在するといわれています¹。これは、がんやHIV/AIDSの患者数を合わせたよりも多い人数です。名前こそ「希少」ですが、その実態は決して稀ではなく、私たちの注目と行動が強く求められています。 これらの数字の裏には、計り知れない困難に直面している実在の人々がいます。希少疾患の70％は小児期に発症し¹、希少疾患を持つ子どもの3人に1人は5歳の誕生日を迎えることができません。希少疾患の影響を受けている子どもや大人たちは、孤立感や限られた医療アクセスとも闘っており、それが身体的・精神的な負担をさらに重くしています。 2月28日に制定されている「希少疾患の日」²は、患者、家族、介護者、研究者、そして支援者たちが「診断と治療への平等なアクセスと進展」という共通の使命のもとに団結するための場を提供します。またこの日は、希少疾患コミュニティが直面する未解決の課題に思いを巡らせ、行動を促す機会でもあります。 希少疾患の診断と治療における課題… Read More